Сегодня, 21 июля, Государственная дума приняла в первом чтении законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (в части финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект, внесенный Советом федерации 16 июля, предусматривает централизованное финансирование лекарств от пяти редких (орфанных) болезней: гемолитико-уремического синдрома, юношеского артрита с системным началом и мукополисахаридоза типов I, II, VI. Сейчас эти лекарства финансируются (точнее, не финансируются) регионами. В официальном реестре орфанных заболеваний – 24 болезни.

Сейчас централизованно, то есть Минздравом, закупаются лекарства для лечения так называемых «семи высокозатратных нозологий»: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (лейкозов и пр.), рассеянного склероза, – а также препараты, необходимые пациентам после трансплантации. Когда закон вступит в силу 1 января 2019 года, к этому списку добавится еще 5 заболеваний.

Лекарства в 2019 году получат 2069 человек из регистра «орфанных пациентов», в том числе 1556 детей. На это будет выделено 10 миллиардов рублей из федерального бюджета. Всего в регистре больных орфанными заболеваниями, по данным представителя Совета Федерации Валерия Рязанского, 17.663 человека, из них больше половины детей.

Обсуждение законопроекта, в полезности которого никто не сомневается, свелось к вопросу, кто был первым на благородном поприще борьбы с орфанными недугами: думцы или члены СФ. Дело в том, что 13 июня Дума отклонила внесенный депутатами СР и КПРФ в октябре 2017 года законопроект, похожий на принятый сегодня до степени смешения. В мае этого года профильный комитет Думы писал в своем заключении, что «бюджетные ассигнования на указанные в законопроекте цели не предусмотрены».

Спустя два месяца ситуация радикально изменилась. Правительство РФ в официальном отзыве поддержало идею членов СФ выделить 10 миллиардов бюджетных рублей в год на лечение больных редкими болезнями. Как объяснил думцам докладчик от СФ Валерий Рязанский, его коллегам удалось убедить вице-премьера Антона Силуанова, что централизация закупок, во-первых, поможет сбить цены на лекарства, а во-вторых, позволит регионам обмениваться препаратами. Кроме того, присоединение «пяти орфанов» к «семи нозологиям» позволит обеспечить финансовый контроль. Это объяснение, естественно, не удовлетворило инициаторов отвергнутого законопроекта-близнеца.

«Ситуация действительно немножечко странная, но, может быть, и привычная, с другой стороны. То есть был законопроект, буквально, две недели назад точно такой же, если честно», сказал один из обиженных соавторов Алексей Куринный (КПРФ). Действительно, два законопроекта различаются всего на одно заболевание – пароксизмальную ночную гемоглобинурию и представленные думцами расчеты основаны точно на том же регистре, что и в законопроекте СФ.

Председатель ГД Вячеслав Володин попросил представителя правительства в Думе Александра Синенко объяснить, что произошло. Представитель сказал, что когда правительство рассматривало орфанную инициативу думцев осенью 2017 года, с бюджетом была «сложнейшая ситуация», а сейчас ситуация изменилась. Действительно, прошлой осенью бюджет был дефицитным, а нефть на 10 рублей дешевле – тем не менее, не все депутаты поверили Синенко.

Уже после внесения законопроекта СФ группа депутатов от «Справедливой России» внесла очередной законопроект насчет орфанных заболеваний. На этот раз авторы предложили «централизовать» шесть редких болезней, в том числе четыре «из списка СФ». Правительство дало на это предложение отрицательный ответ, продублировав 13 июля свой прошлогодний отзыв.

Государственная дума твердо намерена принять законопроект СФ до конца весенней сессии, то есть на этой неделе.